Détails de la Pétition

En France, des milliers de patients vivent avec des douleurs extrêmes sans être correctement diagnostiqués ni pris en charge.L’algodystrophie (SDRC) est encore aujourd’hui mal reconnue, mal comprise et trop souvent mal diagnostiquée.Le syndrome douloureux régional complexe est une pathologie neurologique complexe, dont les mécanismes impliquent notamment le système nerveux et la modulation de la douleur.Elle provoque des douleurs intenses, persistantes et invalidantes, pouvant entraîner une perte de mobilité, une incapacité à travailler et une dégradation majeure de la qualité de vie.Pourtant, la réalité est alarmante.Aujourd’hui, trop de patients font face à : •un manque de formation des professionnels de santé •des diagnostics tardifs ou erronés •une minimisation de leur douleur •une errance médicale longue et épuisanteEt surtout, des pratiques encore trop répandues mettent directement les patients en difficulté.Certains patients se voient refuser un diagnostic d’algodystrophie au seul motif qu’ils ne présentent pas de « phase chaude ».Non. L’absence de phase chaude n’exclut pas une algodystrophie.Certains patients se voient également refuser un diagnostic parce que l’imagerie est normale.Non. Une imagerie normale n’exclut pas une algodystrophie.Une imagerie normale ne signifie pas une absence de maladie. Elle ne doit jamais suffire à nier une algodystrophie.Le SDRC est un diagnostic clinique.Les critères de Budapest doivent être appliqués.Ces erreurs de diagnostic ne sont pas des cas isolés. Elles sont rapportées par de nombreux patients sur l’ensemble du territoire.Le diagnostic tardif ou erroné aggrave significativement le pronostic de la maladie.Une prise en charge précoce est pourtant essentielle pour limiter les formes chroniques.Ignorer cela, c’est : •retarder la prise en charge •aggraver la maladie •laisser des patients sans réponse face à des douleurs sévèresLes conséquences sont lourdes : •chronicisation des douleurs •perte d’autonomie •difficultés dans les gestes du quotidien •désinsertion professionnelle •isolement social •détresse psychologiqueDans les formes les plus sévères, la douleur devient telle que certains patients envisagent l’amputation du membre atteint ou développent des idées suicidaires.Cette situation constitue un véritable enjeu de santé publique.Nous demandons :1. Diagnostic et reconnaissance •L’application systématique des critères diagnostiques reconnus (critères de Budapest) •La fin des refus de diagnostic basés sur l’absence de phase chaude ou une imagerie normale2. Formation des professionnels •Une formation obligatoire sur l’algodystrophie pour les médecins et soignants •Une meilleure sensibilisation au diagnostic clinique3. Accès aux soins •Un accès facilité aux centres spécialisés de la douleur •Des parcours de soins coordonnés et adaptés4. Reconnaissance du handicap •Une meilleure reconnaissance de la maladie comme pathologie invalidante •Une simplification des démarches auprès de la MDPH5. Information et recherche •Une meilleure information du grand public •Un soutien renforcé à la recherche sur le SDRCL’algodystrophie ne doit plus être une maladie invisible.On ne souffre pas moins parce que l’imagerie est normale.On ne souffre pas moins parce qu’on ne correspond pas à un schéma « classique ».On ne doit plus être privés de diagnostic parce que la maladie est mal connue.Il est temps d’écouter, de former et d’agir.